|
Ajankohtaista
Uusia Harvinais-oppaita
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on tuottanut yhteistyössä Turun ammattikorkeakoulun kanssa uusia ensitieto-oppaita harvinaisista diagnooseista. Oppaat ovat toimittaneet opiskelijat lopputyönään ja niiden asiasisältöä ovat tarkastaneet asiantuntijat mm. HUSista. Oppaiden aiheet ovat Hirschsprungin tauti ja Anusatresia ja niitä voi tilata yksiköstä tai tutustus pdf-tiedostoina osoitteessa www.invalidiliitto.fi/harvinaiset
Samasta osoitteesta löytyy myös uusi diagnoosiopas Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja II jonka julkaisutilaisuus oli 10.6. Haartman-instituutilla Helsingissä.
Kokoustelua ja keskustelua Krakovassa
Eurooppalaisen harvinaisten kattojärjestön Eurordiksen konferenssissa toukokuussa kokoontui yli 600 osallistujaa 43 eri maasta. Yhtenä keskeisimmistä aiheista oli kansalliset ohjelmat ja niiden toteutus eri maissa. Kuvia ja tekstiä konferenssista löytyy Harvinaiset-verkoston sivuilta harvinaiset.fi sekä Harvinaiset-blogista. Tietoa konferenssista englanniksi myös osoitteesta www.eurordis.org.
Tutkimusta ja tiedon keräystä
Kysely perheille, joissa on vammainen perheenjäsen
Invalidiliitto kehittää perheille suunnattua järjestötoimintaansa. Mikä on perheille mielekästä järjestötoimintaa? Vastaa kysymyksiin 4.8. mennessä ja vaikuta! Kysely löytyy täältä. Kyselyn on laatinut Invalidiliiton uusi perhetyöryhmä ja sen tarkoituksena on kerätä tietoa perhetyön toimintaohjelmaa varten.
Osallistu tutkimukseen harvinaisten lapsiperheiden vertaistuesta
Jyväskylän yliopiston terveystieteiden laitoksen opiskelija tekee pro gradua vertaistuen merkityksestä harvinaisissa sairauksissa. Kirjoita vapaamuotoisesti kokemuksistasi sähköpostilla osoitteeseen anu.toija@jyu.fi tai postitse Iholiitto / vertaistutkimus, Karjalankatu 2b, 00520 Helsinki. Lisätietoja tutkimuksesta löytyy täältä.
Tulevia tapahtumia
Harvinaisten kursseja Lahdessa
Muistathan, että harvinaisille ja heidän perheilleen järjestetään kursseja myös kesällä. Myös alkusyksyn kursseille kannattaa hakea jo nyt!
Erbin pareesi -viikonloppu 24.-26.9.
Teematapaaminen Lahdessa henkilöille, joilla on Erbin pareesi sekä heidän perheilleen. Hakulomake löytyy osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset
Vertaistukea Oulussa
Leijonaemot ry järjestää Voimauttava Vertaistuki -päivän Kumppanuuskeskuksella Oulussa 28.8. erityislasten vanhemmille. Lue lisää tapahtuman esitteestä.
Monenlaista koulutusta aktiiveille
Invalidiliitolla on syksyllä monenlaista järjestökoulutusta, jonne myös harvinaiset ovat lämpimästi tervetulleita! Tiedossa on mm.
- Järjestökoulu 2.-5.9. Haapsalu, Viro: tietoa ja taitoa tehokkaaseen vaikuttamiseen, tiedottamiseen ja lobbaukseen
- Luovuus liikkeelle 25.-26.9. Hotelli Siikaranta, Espoo: iloa, hyvää oloa ja voimaantumista tanssin ja kuvataiteen keinoin
- Vertaisuudesta voimaa 30.-31.10. Ikaalisten kylpylä: vertaistuen eri muodot ja hyödyntäminen yhdistyksissä, vertaistuesta voimaantuminen
Näistä ja muista koulutuksista löytyy lisätietoa osoitteesta www.invalidiliitto.fi/jarjestokoulutus |
