Harvinaiset - Uutiskirje 2/2010

Aika kaivaa aurinkolasit kätköistään!

Kevätaurinko lämmittää ja linnut laulavat jo sellaisia konsertteja, että kevät on todistetusti saapunut. Harvinaiset-yksikössä ollaan oltu aktiivisesti liikkeellä koko alkuvuosi ja tavattu Teitä harvinaisia mm. hienosti onnistuneessa Harvinaiset-päivän tapahtumassa Tiedekeskus Heurekassa helmikuussa ja tapaamisissa täällä Lahden kuntoutuskeskuksella. Vauhti ei ole hidastumassa vaan vielä ennen kesää Lahdessa järjestetään mm. Nail-patella -viikonlopputapaaminen ja toukokuussa Saara lähtee yhdessä Invalidiliiton hallituksessa harvinaisia edustavan Vesa Nopasen kanssa Eurordiksen kansainväliseen konferenssiin Krakovaan. 

Jos toimit nopeasti, voit vielä ehtiä saamaan paikan itsellesi tai läheisellesi sopivalta kesäkurssilta Lahden kuntoutuskeskuksesta, joten ei muuta kuin hakemus vetämään Kelalle. Harvinaiset-yksikön loppuvuoden toimintaan pääset tutustumaan kootusti täältä.

Jos haluat yhdistyksesi tiedotteita mukaan joka toinen kuukausi ilmestyvään uutiskirjeeseen niin ota yhteyttä: saara.paajanen@invalidiliitto.fi. Muistathan myös käydä tutustumassa uudistuneeseen harvinaiset.fi -verkkosivustoon.

 

Ajankohtaista Uusia Harvinais-oppaita Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on tuottanut yhteistyössä Turun ammattikorkeakoulun kanssa uusia ensitieto-oppaita harvinaisista diagnooseista. Oppaat ovat toimittaneet opiskelijat lopputyönään ja niiden asiasisältöä ovat tarkastaneet asiantuntijat mm. HUSista. Oppaiden aiheet ovat Hirschsprungin tauti ja Anusatresia ja ne ovat lähipäivinä saatavilla yksiköstä ja osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset. Merkittävä uusi diagnoosiopas Harvinaiset-opassarjassa Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja II on myös valmistunut. Oppaan julkaisutilaisuus järjestetään 10.6. Haartman-instituutilla Helsingissä. Lisätietoa julkaisutilaisuudesta yksikön verkkosivuilla ja seuraavassa uutiskirjeessä. Invalidiliiton Harvinaiset-työryhmä avasi toimikautensa Työryhmä tapasi uudella kokoonpanollaan 10.4. Työryhmän tavoitteena on kiinnittää liittoon kuuluvat diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset selkeämmin kiinni liiton toimintaan. Työryhmä keskittyy ensisijaisesti jäsenyhdistysten järjestöllisten toimintaedellytysten parantamiseen ja kehittämiseen. Lisätietoa työryhmän tehtävistä ja jäsenistä löytyy täältä. Harvinaisia asioita käsittelyssä Kansanedustaja Päivi Räsäsen jättämään kirjalliseen kysymykseen saatiin vastaus peruspalveluministeri Paula Risikolta 16.3. Kysymys ja vastaus löytyvät täältä. Harvinaiset-yksikkö seuraa aktiivisesti kansallisen ohjelman valmistelutyötä ja pyrkii osaltaan varmistamaan, että myös itse harvinaiset saavat äänensä kuuluviin tulevassa kansallisessa ohjelmassa. Tulevia tapahtumia Harvinaisten aikuisten kurssi Lahdessa Harvinaisten aikuisten kurssilla Lahden kuntoutuskeskuksessa 23.5.-5.6. on vielä tilaa! Kurssi sopii monille, koska myös harkinnanvaraisia paikkoja on vielä vapaana. Hae kurssille pian! Lisätietoja ja hakuohjeet täältä.  Redy kesäleiri nuorille Mahdollisuus huokaista hetki hyvässä jengissä poissa kotoa! Leiri on tarkoitettu 10-18 -vuotiaille nuorille, joilla on dysmelia, Erbin pareesi tai rapadilino. Paikkana kesäinen Punkaharju ja ajankohta 17.-20.6. Hakemukset 17.5. mennessä Harvinaiset-yksikköön. Lisätietoja leiristä täältä. Nuoret naiset huomio! Invalidiliitto järjestää RAY:n tuella nuorten naisten aktiiviloman Tuusulassa Onnelassa 30.9.-3.10. Luvassa asiaa ja yhdessäoloa. Varaa aika jo kalenteriisi ja lue lisää hakuohjeista IT-lehdestä, joka ilmestyy 11.6. Tiedustelut Pirkko Justanderilta (pirkko.justander@invalidiliitto.fi).

Lisätietoja kaikista tapahtumista sekä hakemuslomake tapaamisiin löytyy täältä.

	Harvinaiset-yksikkö		Harava-lehti 2/2009		Lahden kurssiesite 2010